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| Introdução |
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| Agradecimento especial ao: Muscular Dystrophy Association e ao Bob Mackle pela sua autorização e pela bondade que tiveram ao permitirem traduzir a sua página. Toda a informação aqui traduzido veio deste site. Eu não sou médico e não possuo nenhum conhecimento médico além daquilo que li e aprendi por livros e em outras páginas na Internet. Apenas limitei a traduzir aquilo que está escrito em inglês de outras páginas na Net. Se por acaso encontrarem algum gafe ou erro meu eu agradecia que me avisassem. Passado isso, vamos passar à introdução. A doença do Charcot-Marie-Tooth aparece progressivamente e muitas vezes varia de pessoa para pessoa. No meu caso, a minha mãe sempre soube que eu era diferente das outras crianças. Notava que eu sempre corria de uma forma diferente e que caía com muita frequência. Depois de muita insistência da minha mãe, e alguma relutância do médico de família, fizeram-me uma biopsia a partir de um músculo da perna direita. A notícia caiu como uma bomba na minha família. Diagnosticar-me com a doença de Charcot-Marie-Tooth aos três anos de idade. A partir daí foi um processo lento que continuou a progredir de forma dolorosa, afectando os meus membros inferiores e superiores; e gradualmente as minhas cordas vocais. A doença atingiu o seu clímax aos meus vinte aos vinte e um anos de idade. Fiquei dependente de uma cadeira de rodas manual para me movimentar pela casa. Foi a minha irmã que nos finais dos anos oitenta, ainda ela na adolescência, que contactou com vários movimentos de distrofia muscular. Ela compilou um ficheiro, mantendo-se informada através de várias associações, da minha doença. Depois, essa responsabilidade caiu aos meus ombros. Tornei-me ciente da importância de me manter informado acerca desta doença. A minha progressiva deterioração abriu-me os olhos e tinha que saber mais acerca do meu inimigo. Comecei a compilar ficheiros inteiros como um louco. Cheguei a ter mais de trezentas páginas do CMT e de outras doenças semelhantes ao CMT. A minha única arma era informação, e eu jurei que me manteria o mais informado que possível. A criação deste site não foi uma ideia que me apareceu espontaneamente. Foi uma ideia que me foi sugerido pela minha irmã há uns doze ou treze anos atrás (meu Deus serei assim tão velho!?). Na altura tinha uns quinze ou catorze anos, e sinceramente na altura não tinha pachorra para criar um site dedicado ao CMT. A minha doença tinha-se estabilizado naquela idade (por pouco tempo). Mas com a idade fiquei mais maduro (para não dizer mais belo) e a ideia foi fixando-se na minha mente. Eu descobri que era urgente alcançar uma audiência lusófona e informá-los acerca da doença do Charcot-Marie-Tooth. Era muito importante informar pessoas de Portugal, Brasil, Angola, Moçambique, Guiné-Bissau, Cabo Verde, S. Tomé e Príncipe, enfim todos os países, ilhas e cantos onde falavam a língua de Camões (que por acaso também é a língua oficial de uma centena de milhões e um poucos mais de pessoas). A pergunta que muitos podem fazer é: porquê este site quando há já tantos outros on-line? A razão é muito simples: é porque não há nenhum que se dedica exclusivamente à doença do Charcot-Marie-Tooth em português. Todas as informações que detinha estavam em inglês. Não que isso fosse um problema para mim, pois nasci na África do Sul e o inglês era a minha primeira língua. Entendia perfeitamente todas as informações, mas e aqueles que não entendiam o inglês? É claro que havia informações em espanhol mas mal dava para entender! Era absurdo! Mais de cem milhões de pessoas falam o português e não há informações da doença do Charcot-Marie-Tooth? Havia informações esporádicas e separadas mas nada que se dedicava inteiramente ao CMT na nossa língua. Cada vez que eu tinha uma consulta médica era eu que acabava de informar os médicos acerca da minha doença. Ou em alguns casos iam consultar a enciclopédia, que estava em inglês. Eu acabava por ser uma fonte com mais informação compilado do que os próprios médicos. Vamos ser justos com os médicos: eles não podem saber tudo de todas as doenças neurológicas e musculares. Deve haver dezenas, senão centenas delas no mundo inteiro e os médicos são seres humanos. Muitos ficaram agradecidos pela informação que dispunha e alguns chegaram a tirar fotocópias dos papéis que levava comigo. Lembrem-se que os médicos têm a obrigação de se manterem informados acerca das doenças dos seus pacientes, mas nós também temos que os informar que temos o CMT. Há perigos que podem ser evitados se ambas as partes estão informadas. Já por duas vezes eu fui parar às Urgências inalando o oxigénio. Uma vez foi por causa de um violento gripe que apanhei; e a segunda vez foi por causa de um medicamento que tomei (devo dizer que dessa vez foi irresponsabilidade minha). Eu tinha uma lista de medicamentos que indicavam aquelas que eram um risco mas não me dei ao trabalho de ir ver (nem de dar uma lista ao médico). O preço que se paga pela arrogância e a estupidez, por vezes, é alto e era escusado se prestássemos um pouco mais de atenção. Na altura lembro-me pensar que já tinha tomado tantos medicamentos no passado o que este iria fazer de mal? Nunca tinha acontecido nada de mal antes o que seria diferente desta vez? Pois bem, estar às portas da morte fez-me pensar melhor. E o medicamento que era perigoso estava no fundo da lista (ding ding ding)!!! Pois dessa vez foi um aviso e não posso brincar com o destino. A partir daí o meu médico ficou com uma cópia dos medicamentos que devo evitar a todo custo. As informações aqui fui eu que traduzi e arranjei a partir de vários fontes. Se tiverem alguma sugestão e mais alguma informação, por favor partilham comigo. Farei de tudo para chegar a todos. Obrigado :-) |