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- MAQ - Ser ciego, realmente, no es como llas personas imaginan ser cuando cierran los ojos por un minuto e intentan hacer algo.
Quedé ciego a los 21 años y no tenía
ningún tipo de contacto con esa realidad. No se puede creer mucho que lo que sucedió es definitivo. Tu no te sientes ciego,
percibes la cosa como se fuera pasajera,
hasta que la conciencia de la realidad aparece frente tuyo y no hay salida posible. Pasé entonces, por una fase de entendimiento
de la deficiencia en la cual aprendía
a caminar, vestirme, ducharme, tomar la micro y de a poco, ya estaba retomando mis estudios en la universidad y aprendiendo
cada vez más cómo hacer las cosas sin
ver. Me conseguí trabajo, me casé, me hice papá y escribí un libro. O sea, retomé mi vida.
- La pérdida de visión fue gradual o sucedió de una sola
vez?
- MAQ - Siendo simplista, puedo decir que estacioné mi auto en el garage, un sábado de carnaval de 1978, subí al departamento,
me dormí y desperté ciego. A pesar
de percibir bultos que podrían darme una orientación si tuviera experiencia, no pude caminar sólo. Después, los bultos se
fueron. Ahora hago todo lo que puedo sólo,
y no es poco. En el libro cuento todo eso.
- Tuviste algún momento en tu vida que te desesperaste o te quedaste preguntando:
"Porque eso sucedió conmigo?" Buscaste
respuestas o aceptaste el hecho naturalmente?
- MAQ - Creo que acepté mi ceguera con mucha rapidez. Para que eso sea entendido, puedo explicar que ya era una persona
que, a pesar de tener muchos amigos, me sentía
medio descuadrado, distinto a los otros. Cuando vino la deficiencia visual, ser más distinto de lo que ya me sentía por
ser diabético no fue traumático, fue tan
solamente una importante dificultad al ser adelantada. Sentirse distinto y ser distinto pueden ser cosas que vienen juntas
o no. Yo ya me sentía distinto. Socialmente,
tuve vergüenza de ser ciego, pero luego que acepté el hecho, fuí a la lucha. A falta de imágenes la gente se adapta, hasta
con rapidez. El problema casi siempre
es mucho más emocional que práctico.
- Tu hablas en el libro que el ciego es edducado dentro de conceptos distorcionados. Qué significa eso?
- MAQ - Significa que, en general nosotross los ciegos, somos educados para no hacer nada. Todo llega a nuestras manos. La
familia se turna para que no toquemos las
cosas, con miedo que nos lastimemos al hacer las tareas más simples. Eso es sobreprotección. Cuando el ciego consigue, por
ejemplo, usar un cuchillo para cortar
el pan, el queso, aprende a utilizar el tostador automático o incluso, intenta tomar un vaso con agua, la familia se queda
tensa y muchas veces le quita la iniciativa.
Así, algunos de nosotros terminan haciendo exáctamente lo que las personas imaginan que sea un
"cieguito", o sea, una persona
incapacitada para cualquier cosa práctica.
Pero tengo amigos ciegos que ya escalaron el Pan de Azúcar, ya fueron a Inglaterra sólo para hacer cursos de inglés, trabajan
y viven sólo o casados con parejas
ciegas o con visión. El ciego tiene que tener actitud para conseguir su emancipación, su libertad.
- Enfrentaste prejuicios en la Universidadd o en el trabajo?
- MAQ - El prejuicio, con el tiempo, s&eaccute; va deshaciendo socialmente. Pero ese es un proceso muy lento. Las personas, cada
vez más, se acostumbran a ver un ciego en
el cine, en el teatro, en el trabajo, en reuniones, andando con cierta independencia por las calles, estando aquí o allí.
Los medios, las teleseries, las páginas
de internet (www.bengalalegal.com es mi sitio), o sea, nuestra presencia cada vez mayor en el medio social termina por hacer
que las personas se acostumbren con
nosotros, questionándose sobre lo que podemos o no hacer. Pero,
todavía tenemos que enfrentar mucho prejuicio, proveniente
de desconocimiento y de la ilusión que
las personas se imaginan, pero no conocen nuestra realidad. Pasé por prejuicios en la Universidad y en el trabajo, pero
siempre dí la vuelta por encima y espero
que esto continúe. Por otro lado, la convivencia con las personas ciegas hace que todos terminen por percibir que no somos
exáctamente como piensan. Con eso, el
prejuicio se modifica, y se torna más ameno.
- Qué cambió después del transplante de riñón y páncreas? La expectativa que tenías antes se realizó o tuviste
que adaptarte?
- MAQ - Tanto mis transplantes como la cegguera son consecuencias crónicas de la diabétes. Si ella no es bien tratada, si
el diabético no asume la enfermedad que
tiene, y no sigue las reglas que ella dicta, inexorablemente podrá pasar por todo lo que pasé. Los transplantes son la
solución más moderna y completa que existente
para nosotros, diabéticos que perdieron - o están por perder - las funciones renales o cualquier otra pérdida, como la visión,
y que están con una diabétes descontrolada.
Mi transplante de riñón fue un éxito total. Yo hacía tratamiento de hemodiálisis ya por tres años y el cambio fue del agua
para el vino. Incluso diría: del infierno
para el cielo. El transplante de páncreas yo repetiría mil veces, si fuera necesario, pero su éxito, contrario de lo que
sucede con la mayoría de las personas que
lo hacen, para mí no fue completo. De hecho para terminar con los síntomas de la diabétes, y en el caso mío, no necesito
más tomar insulina. Entonces, dejé de ser
un diabético insulino-dependiente, pero todavía tengo que hacer la dieta y tomar los medicamentos para resistencia de la
insulina, porque el azúcar en la sangre
sube cuando cometo abusos. La calidad de vida que esos transplantes me proporcionaron, son excepcionales. Puedo decir que
orgánicamente, soy otra persona. Es bueno
destacar que el transplante de páncreas sólo es hecho en personas con diabétes tipo 1, que ya estén con alguna consecuencia
crónica de la enfermedad. Tratar la diabétes,
controlar el nivel glicémico es mucho más simple que hacer transplantes y someterse a la inmunosupresión, tratamiento que
sirve para que nuestras defensas orgánicas
no ataquen los órganos transplantados.
- Es fácil vivir en una sociedad quue pone muchas barreras para una persona con deficiencia?
- MAQ - Es más fácil ser cieego que ser visto como ciego. Es más fácil ser gordo que ser visto como gordo (soy delgado. A
todos nos gustaría las miradas mansas sobre
nosotros. La mirada prejuiciosa puede herir, porque es ella la que genera las actitudes.
- Ya cambió mucha cosa o tu percepcción es de que el perjuicio todavía es muy fuerte?
- MAQ - Las ideas cambian antes que las acctitudes. Podemos ser políticamente correctos en las palabras, se ve bonito, pero
a la hora de que la situación suceda espontáneamente,
el prejuicio aparece en la mayoría de las veces. Pero, en estos 27 años de ceguera, percibo cambios sucediendo en la sociedad,
en general, aproximándose, queriendo
saber, solidarizando.
- Y que quieres pasar en el libro?
- MAQ - Quiero mostrar la historia de mi vvida. Soplo en el cuerpo: Se vive de los sueños es una autobíografía en la cual
revelo mis victorias y derrotas, dolores
y placeres, para que al final, el lector pueda sentir que ella es un romance intenso, movido, que yo amo la vida justamente
porque, con todos sus límites, realicé
mis mayores sueños. Por eso, con toda la lucha, no dejo de soñar. Todos los que lean mi libro van a percibir que la vida
me dió muchos regalos, que, por lo mismo,
no dejo pedazos por el camino. Estoy vivo, amo la vida.
"ES MÁS FÁCIL SER UNA PERSONA CON CUALQUIER DEFICIENCIA, QUE SER VISTO COMO UNA PERSONA
DEFICIENTE".
traducido por gentileza de Rodrigo Saint-Jean - Santiago de Chile.
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